Лишние люди с лишней хромосомой?

Вера учится в обычном колледже

Вера – дитя перестройки. Родители ее в те годы приняли решение, от которого склонны отговаривать и врачи, и чиновники: их дочь будет жить с ними, расти с мамой и папой. Тогда подобные семьи в России не получали вовсе никакой поддержки. Ее отец, Сергей Колосков, и мама были одними из первых, кто начал говорить о проблемах семей, дети в которых растут с синдромом Дауна. Сергей Колосков вспоминает, что это было рубежное решение: однажды, поговорив с журналистом, они с женой поняли, что изданию нужны не только рассуждения родителей, но и фотографии Веры. А ведь детей с синдромом привыкли прятать от всех. И тогда они решили: мы будем говорить о нашем ребенке открыто.

Сергей Колосков – глава Ассоциации «Даун-синдром»

Теперь Вера учится в обычном колледже. Она вспоминает, как ездила с родителями в Великобританию – Уэллс; она волнуется о попавшем в тюрьму друге; она надеется, что в мире все будет по-доброму…

А Сергей Колосков – глава родительского объединения «Даун-синдром»; он занимается юридическими проблемами семей, воспитывающих детей, похожих на Веру, отстаивает право детей учиться вместе со своими сверстниками. Со времен начала перестройки в этой области в России изменилось многое. Но того, что нужно изменить, осталось еще больше.

Рождается ребенок, а не синдром

Одна из мам, когда журналисты задавали очередной вопрос об особенностях проявления синдрома и недостатке в России научной информации о генетических отклонениях, ответила: «Рождается не синдром, рождается ребенок». Надо узнавать не о болезни, а о людях. Родителям – о том, кто лежит в кроватке и улыбается тебе кругленьким личиком, ожидая внимания и помощи. Остальным – о тех, кого мы встречаем на улицах, в магазинах, в храме.

Это же кажется главным Сергею Колоскову: люди лучше всего убеждаются не из статей в прессе, а из опыта. Хорошо, когда мама, узнав о диагнозе родившегося ребенка, сможет залезть в Интернет и найти там статьи о том, что ее сын будет обучаем, что он сможет научиться читать и писать, но у него будут некоторые проблемы со здоровьем, он будет не похож на других в поведении. Однако еще лучше, если она без всякого Интернета подумает: значит, мой новорожденный Коля будет похож на Ваню, который сидит за одной партой с моей старшенькой Машей.

Еще неизвестно, кто первый понял, насколько важен опыт общения с непохожими на тебя людьми, – Сергей Колосков или его дочь Вера. Когда их впервые пригласили на телевидение и ведущая никак не могла осознать, что у Веры нет проблемы с дикцией и она способна выражать свои мысли, наконец, все же спросила именно девочку: «что нужно изменить?» Вера сказала просто: «Нужно пойти в школу».

Downside up!

Нужно перевернуть вверх тормашками сам порядок вещей в нашем обществе. В Европе и Америке на усыновление детей с синдромом выстраивается очередь (отказников с синдромом там около 5%), и даже те из них, от кого отказались кровные родители, живут в семьях. В России ребенок чаще всего попадает в закрытую систему специализированных учреждений и до самой смерти не выходит из психоневрологических интернатов. На Западе добились того, что продолжительность жизни людей с синдромом Дауна выросла с 15 лет до в среднем 60-ти.

Варечка - талантливый живописец - показывает свои работы

У нас нет даже статистики по этой проблеме, а этих детей в официальных документах часто называют неспособными к обучению, несмотря на то что многие из них талантливее обычных детей в музыке или другой творческой сфере.

В Европе давно доказана экономическая оправданность именно раннего вмешательства специалистов и педагогов: один доллар, вложенный в раннее развитие детей с синдромом, равен по эффективности десяти долларам через несколько лет.

Со всеми этими проблемами уже более десяти лет в России работает благотворительный фонд Downside Up. Основные задачи фонда – консультирование семей, где растут дети с синдромом, посещение их на дому, подготовка к обучению в обычных детских садах и школах. Цель фонда – снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна (и в Москве уже только 50% родителей оставляют своих детей в доме ребенка), способствовать развитию государственной системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями (чтобы не только в Москве, но и в любом городе любая семья могла получить квалифицированную консультацию), содействовать социальной адаптации и интеграции в общество людей с синдромом Дауна.

Маша занимается бисероплетением, танцует восточные танцы

«Даунсайд Ап» способствует тому, чтобы дети росли в своих родных семьях в окружении любви и заботы. Родителям помогают почувствовать уверенность в себе и ощутить себя полноправными членами общества», – говорит Чери Блэр, попечитель «Даунсайд Ап».

За десять с лишним лет фонд из центра местного значения превратился в организацию, получившую международное признание, способную помочь семьям и в регионах. Сегодня здесь получают помощь 1591 семья из Москвы и 80 регионов России.

Мечты солнечных людей

Сотрудники студии «Группа волшебников» предложили снять необычный фильм. 21 марта, Всемирный день человека с синдром Дауна, для многих подопечных фонда Downside Up стал днем кинодебюта. Режиссерами, операторами и актерами на съемках стали дети с синдромом Дауна. Рассказать перед камерой о себе часто непросто и обычному человеку. Дети и подростки с синдромом Дауна говорили о своих мечтах, о том, что они любят и чем предпочитают заниматься; младшие просто пели песенки, танцевали. 

Олег Жданов, глава студии «Группа волшебников», и Юра, шестиклассник и выпускник программы "Даунсайд Ап"

Олег Жданов, глава студии «Группа волшебников», описывает этот замысел так: «Обычно перед картиной появляется надпись: такая-то компания представляет. Наш фильм начнется с объявления: дети с синдромом Дауна представляют». Дети и их близкие показаны как часть увлекательной и насыщенной жизни – и это не домыслы, это просто другой угол зрения. Может быть, когда люди увидят, что эти детишки стали режиссерами, операторами, нажимали клавишу REC, переключались между камерами, писали свое имя на хлопушке, стереотипов и предубеждений, будто они ни на что не способны, станет меньше.

Правда, Олег трезво понимает, что популярность ролика в западной медиа-сфере может оказаться гораздо больше. В России как-то не принято вслух говорить о проблемах людей, непохожих на остальных, не принято их показывать… Но снятый фильм – еще один шаг к изменению этой привычки отворачиваться. Пока общество думает, что знает о людях с синдромом все. Да, все – кроме правды. Именно поэтому у большинства эти дети не вызывают ничего, кроме гримасы презрения и жалости.

Диане три года, и она уже знает несколько букв

…Нике три годика; перед камерой показывает песню «про зайку» – как он причесывается, как завтракает; Дине тоже три года, и она знает уже несколько букв, рисует Чебурашку прямо на хлопушке маркером.

А выпускник проекта «Даунсайд Ап» Юра рассказывает о своей простой и детской мечте – встретиться с актером, который играет в фильмах Гарри Поттера, пообщаться с ним. Все книги Юра уже прочитал, и название школы Хогвардс и фамилию актера выговаривает без запинки. Юра уже знает, чем он угостит знаменитость, и в какие игры они будут играть: «Есть разные игры, их много, все не перечислишь. Самая огромная игра – «Чудеса света», «Круг вопросов» и «Библиотека эрудитов». У меня много друзей – Денис, а еще есть друзья по школе. Я люблю ездить на дачу в Клязьме. Там у меня есть подруга Ира. Я там пылесошу, копаю, готовлю – лапшу Роллтон и пюре Роллтон». Юра – настоящий сердцеед: на вопрос, есть ли в его 6-А классе девочка, которая ему нравится, он отвечает: «Да, только не девочка, а девочки. Им нравятся цветы и конфеты». По словам Юры, как минимум две одноклассницы к нему вполне благосклонны.

Маша – звезда экрана: она хочет быть парикмахером и работать в салоне красоты. Да и сама она очень красива и уже стала героиней альбома «фотостихов». Тексты в альбом написал такой же мальчик с синдромом. Маша листает этот альбом перед камерой, показывает свою любимую фотографию. На снимке она сама фотографирует друга. А мечта у Маши настоящая девичья: «Я хочу быть невестой красивого парня. У меня будет розовое платье».

Вадим уже рассказал, что будет поваром – надо ведь угощать маму и папу, и теперь его зовут поработать оператором. «Не буду пиратом», – сначала не соглашается он. Но уже через несколько мгновений он видит на камере экранчик и очень быстро разбирается, как поймать в центр кадра шестилетнюю Варю, которая показывает свои рисунки.
Даша одергивает расшумевшихся на площадке зрителей: «Тихо!» Когда подрастет, она хочет научиться играть на пианино и любит рисовать.

Вера удивляется: почему мальчиков никогда нельзя понять? Они все время что-то делят, ссорятся почему-то… Сама она считает свою жизнь вполне обычной, и хотя ей бывает грустно, она любит свой колледж, подруг, театральные праздники.

После съемок Олег Жданов делится впечатлениями от работы с необычными актерами: «Дети, с которыми мы работаем сегодня, реагируют не на камеру, а на людей – на меня как на режиссера, на Катю как на оператора, а не на технику. Они разные люди, и реагируют по-разному – в зависимости от того, как спали, чем завтракали, с каким настроением пришли, – как обычные люди».

Жизнь такая счастливая: столько книжек и мама

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна когда-то составляла 15 лет, а сейчас – около шестидесяти. Это время они могут прожить вполне продуктивно.

Влад – актер Театра простодушных

Влад – актер Театра простодушных. Руководитель театра Игорь Неупокоев – его друг и режиссер в одном лице. Он же добивается того, чтобы все актеры отчетливо выговаривали слова своих ролей и понимали их смысл. Влад говорит: «Мой любимый герой – подвижник. Я трагик. У меня есть роль в «Прении живота и смерти». Влад рассказывает о чувствах, которые испытывает, когда слышит аплодисменты, о своей вере в Бога и о том, что ему хотелось бы сыграть роль праведного человека.

На вопрос «как к вам относятся люди» Влад отвечает без раздумья: «В душе я одинокий»…

Лена играет на флейте с 1993 года, уже выступала в Вене и в Риге – вдвоем с еще одной флейтисткой Машей. Лена любит бисероплетение, бабочек и божьих коровок.

А Маша – Мария Нефедова – работает в «Даунсайд Ап» помощником педагога. И синдром Дауна ей в этом не мешает. Она занимается в арт-центре, который открыла ее мама, играет на флейте, выступает в «Театре простодушных». О «Даунсайд Ап» Маша Нефедова рассказывает: «Когда я сюда пришла, я поняла, что здесь меня любят, что я нужна, и это было очень близко к сердцу. Моя работа – помогать детям, чтобы они были как все, чтобы они воспитывались в доброте и милосердии. Я верю, что у нас в Москве все будет очень хорошо». Любовь родителей, гастроли в Норвегии, Швеции, в Риге и во Франции, выступления в театре, с оркестром и соло, роль смерти в «Прении живота и смерти» – и в итоге о своей жизни Маша говорит: «Я не считаю, что она несчастная, я считаю, что она очень счастливая, потому что в мире столько интересного – столько книжек прочитать, столько фильмов посмотреть. А еще у меня очень хорошая мама и очень хороший папа, которые меня любят».

Маша хочет стать парикмахером и работать в салоне красоты

Официально

На пресс-конференции в РИА-Новости проблема стереотипов, не позволяющих нам увидеть в людях с синдромом Дауна таких же членов общества, как мы сами, упоминалась, но уже не обсуждалась сама по себе.

Здесь важен западный опыт, который нельзя механически перенести на российскую почву, но можно творчески адаптировать. Важно и сотрудничество общества и государства: сегодня социализацией детей с синдромом Дауна занимается общество, главным образом в лице фонда «Даунсайд Ап», и власть должна подключиться к этой работе. Однако даже в самых развитых странах государство не несет эту нагрузку на 100% – усилия общества потребуются всегда.

Председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Марина Гордеева, считает, что у этого фонда, финансируемого из федерального бюджета, задача – поддерживать именно системные изменения в обществе. «Отношение к людям с синдромом Дауна должно быть позитивным, то есть спокойным и креативным, – считает Марина Гордеева. – Дети с особенностями развития имеют большой потенциал, и не использовать его преступно». Хотелось бы, чтобы не только общественные фонды, но и государственные организаторы оказывали помощь каждой семье в любом уголке России.

Заместитель председателя Комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Наталья Карпович констатировала: «В настоящее время к людям с синдромом Дауна относятся как к людям второго сорта. Но опыт и практика показывают, что во многом эти дети могут быть более талантливы, чем ребенок, который имеет все возможности, но ничего не хочет».

С точки зрения Натальи Карпович, необходимо государственное участие и принятие социальных гарантий и мер по ранней помощи. «Сегодня необходимо создание ресурсного центра для решения таких проблем. Без общества государство тоже не может с этим справиться».

Например, право на инклюзивное образование должно быть гарантировано государством. В мире разработано множество инструментов для социализации людей с синдромом Дауна, и нужно приспособить их к российским условиям.

Член Совета по делам инвалидов при председателе Совета Федерации, член Совета по делам инвалидов при мэре Москвы Александр Лысенко отметил, что «иногда информация в СМИ успешно заменяет работу ста чиновников». Однако менять нужно все – для ратификации конвенции ООН о правах инвалидов необходимо корректировать российское законодательство (примерно 20 основных законов), а для их интеграции в общество – нужно менять сознание людей. Александр Лысенко привел результаты соцопросов: примерно 50% населения видят между собой и инвалидами существенную разницу, 27% считают, что инвалиды не вписываются в общество, а 20% – что инвалиды – обуза для общества. «Пока надо признать, что сегодня между обществом и властью в области социального партнерства существует большой разрыв, – сказал А.Лысенко. – Власть не слышит ни Общественную палату, ни общественные организации, например «Даунсайд Ап», на сайте которого уже написано все, что нужно сделать».

Директор по сотрудничеству благотворительного фонда «Даунсайт Ап» Наталья Ригина напомнила, что ранняя помощь – это старт ребенка с синдромом Дауна в его образовательном маршруте. В нашей стране такие дети долго не попадали в систему не только общего, но и специализированного образования. При этом им нужен индивидуальный образовательный маршрут – тогда возможна эффективная социализация и включение в общую систему обучения. В Москве сегодня дети с синдромом после программ адаптации включаются в дошкольную и школьную систему. Но семьи из регионов и даже Московской области по-прежнему пытаются устраивать детей в детский сад через суды.

Автор проектов о людях с синдромом Дауна «Синдром Любви» фотограф Владимир Мишуков – отец ребенка с синдромом. Он говорит: «Наше отношение к нему можно объяснить только на эмоциональном уровне. Мы счастливы, что в нашей семье родился такой человек». Вместе с ребенком у Владимира родилась постоянная тема для творчества, о которой он говорит: «Я хочу своими фотоработами расчистить в этой стране территорию для полноценной жизни моего ребенка». Один из принципов, важных для Владимира Мишукова, – необходимость показывать своего ребенка, демонстрировать свою привязанность и гордость им. «Надо выходить на улицы всем, кто сейчас сидит в подполье, боясь отторжения. Нужно выходить в песочницы, в парки. Как могут изменить отношение те, кто не видит этих людей? Надо встречаться. Отчасти это и моя профессиональная обязанность: я должен показать реальность в объективе, чтобы люди встретились».

Об этой встрече говорил и папа Веры Сергей Колосков, глава Ассоциации «Даун синдром».

Законно

На пресс-конференции в РИА «Новости» обсудили и готовящийся в Московской городской думе закон об образовании. Светлана – девочка с синдромом Дауна; сейчас она ходит в обычный детский сад для детей со слабым зрением, учит английский язык и уже использует некоторые фразы, занимается, общается и интегрируется. Ее папа глубоко убежден, что таким детям необходимо инклюзивное образование в обычных школах. Такой ребенок сможет быть социально адаптированным и приносить пользу обществу после совершеннолетия. Тем временем новый закон об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья уже прошел два чтения и после третьего вступит в силу. «Если этот закон будет принят с теми поправками, которые мы предлагаем, – у моего ребенка есть будущее в этой стране», – считает папа Светланы. Однако вероятнее всего, что закон будет принят без поправок, и речь пойдет об изменениях уже действующего закона. Александр Лысенко пообещал рассмотреть этот вопрос на совете по экстремизму и дискриминации детей-инвалидов в Общественной палате. Заместитель председателя комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Наталья Карпович пообещала в мае провести круглый стол – поднять темы инклюзивного и дистанционного образования для таких детей.

Ломать стереотипы

Если вы убеждены, что синдром Дауна – это болезнь, возникающая из-за образа жизни родителей ребенка; если вы считаете, что человек от синдрома «страдает» и его «надо лечить»; если вы предполагаете, что ребенок с синдромом – необучаем, так что не будет даже узнавать родителей; если вы уверены, что вам никогда не придется столкнуться с ребенком или взрослым с синдромом; если вы боитесь агрессии со стороны человека с синдромом при встрече на улице; если вы думаете, что всех родившихся с лишней хромосомой нужно содержать в закрытых специализированных учреждениях от младенчества и до смерти, – тогда вам самое время посетить сайт фонда «Даунсайд Ап» и заняться ломкой этих стереотипов.