Мы, живые

По собственной воле люди почти никогда не размышляют

о прекращении своего существования на земле,

и лишь время от времени ощущают возможность смерти.

Э. Кюблер-Росс «О смерти и умирании»

Говорить о смерти многие боятся. Но укрыться от нее нельзя. Узнавая о смерти, лучше узнаешь жизнь, наверное, так. Самое главное, что мне удалось понять, наверное, можно сформулировать так: «До тех пор, пока не придет смерть, мы -- живые. До самого конца.

Не бросайте своих живых.  И не теряйте надежды».

 Впервые увидеть смерть вблизи мне довелось на школьной практике, в больнице. Вообще ощущения от той, советской еще больницы -- самые жуткие. Больные лежащие на голой клеенке, отсутствие санитарок. Помню, меня попросили в пустой палате «посидеть с бабушкой». Я была уверена, что бабушка спит, пока не пришедшие санитары не начали подвязывать ей челюсть. Родственников у бабушки не было, ее тело отвезли в морг и похоронили в общей могиле, и мое молчаливое рядом с ней присутствие заменило ей все похоронные ритуалы. Страха не было. Была жалость, желание хоть чем-то помочь этим умирающим, несчастным, брошенным, ничьим. Недавно разговаривая с первыми, 20-летней давности добровольцами из Свято-Димитриевского храма, я узнала, что именно эта щемящая жалость в 90-е годы многих добровольцев привела в постсоветские больницы. Как-то в ранней юности я сама попала в больницу. Всю ночь в коридоре плакала старушка и просила Бога забрать ее поскорее. Этот старческий голос и больничную ночь я запомнила на всю жизнь. В медучилище на курсе нервных болезней нас водили в палату, где умирала женщина-адвокат. У нее был бред и галлюцинации, она разговаривала с невидимыми собеседниками, а преподавательница на ее примере объясняла нам тему. Нечеловеческая, неправильная, страшная смерть. Но что вообще можно сделать, когда человек умирает?

Много лет спустя мне посчастливилось быть добровольцем в 1-ом Московском хосписе. Главврачом там была Вера Васильевна Миллионщикова. Что меня больше всего поразило? Отсутствие обычного больничного страха.1=й хоспис оказался не похож на больницу, скорее на маленький отель в самом центре Москвы. Не было этой больничной вымороченности, того вакуума, который создается вокруг тяжелого больного, когда несколько человек хлопочут вокруг него, следят за его пульсом, дыханием и давлением, а ему не с кем словом перемолвиться, на его вопросы не отвечают, обращаются с ним, как с вещью. В хосписе было не так. И это давало надежду. Первое время я боялась заходить в палаты, мыла полы, разбирала подушки и одеяла, пылесосила дорожки. Ну, разве что пару раз пришлось кормить больного с ложечки -- за маму, за папу, хорошо, вот так.
-- Мария Ивановна. Как вы спали? Что вы видели во сне?-- спрашивает волонтер
-- Мне снился, что умер Гитлер и его похоронили. Гитлер был в штанах по колено и короткой маечке, я еще подумала во сне, как странно…-- улыбаясь, отвечает сухонькая бабушка, чья-то мама и бабушка.

«Хоспис -- не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас» -- написано в памятке волонтера.
В хосписе больных можно посещать круглосуточно. Говорят, что сюда можно, например, взять любимого кота или собаку, если хочет больной. А летом всех пациентов прямо в кроватях вывозят в больничный сад.

Никто не хочет умирать

Всегда найдется какой-нибудь яростный сторонник эвтаназии, с пеной у рта доказывающий, что помогать безнадежному больному -- бессмысленно, он же все равно умрет, гуманнее -- «усыпить», чтобы не мучался. Вот только если спросить такого человека, видел ли он сам таких людей, ответ, как правило, будет отрицательным. А те, кто в силу профессии с такими людьми общается, говорят одно и то же -- никто не хочет смерти. А самих умирающих вы спросили? Мне-- приходилось спрашивать.

Когда на сайт в очередной раз поступил вопрос об эвтаназии, мне поручили связаться с Игорем Алексеевым. Игорь по первой своей специальности был врачом, кандидатом медицинских наук. Тяжело заболев, он ясно понимал свое состояние и перспективы.

Во время болезни Игорь написал несколько книг. На вопрос об эвтаназии он ответил категорически -- отрицательно.

Боль, страх, депрессия, нерешенные бытовые и личные проблемы. Неустроенная наша жизнь. Они хотят не смерти, а избавления и помощи. И еще. Они всегда хотят, чтобы с ними поговорили, чтобы были рядом, держали за руку.

Даже если не говорят об этом вслух.

Чтобы ни говорил тяжелобольной человек, умирать он не хочет. Он хочет нормально жить. И помочь ему, как правило, в наших силах. Этим и занимается паллиативная помощь. Обезболить, облегчить дыхание, придать удобную позу с помощью подушек, залечить пролежни. Иногда достаточно просто поговорить с человеком, или молчать присутствовать рядом. Показать ему, что он по прежнему нужен, интереснее, что он по-прежнему жив, несмотря на слабость и боль. Это очень важно. Больше всего общаться с тяжелобольными нам мешает собственный страх смерти. Вот с ним мы у постели больного и работаем. Сделать шаг навстречу -- это очень непросто.

Существуют определенные стадии принятия человеком своего диагноза -- от полного отрицания до, если повезет, полного принятия. До принятия может дойти далеко не каждый человек. Стадии эти впервые описала американский психолог Элизабет Кюблер- Росс. Многие из тех, кто сталкивался с тяжелыми больными или изучал психологию, знают об этих стадиях. Но книгу Элизабет Кюблер-Росс «О смерти и умирании» читали не все.  Эта книга -- результат многолетних исследований и опросов тяжелых умирающих больных, которые проводила доктор Кюблер-Росс вместе со своей командой. Очень советую прочитать эту книгу. В ней есть ответы на многие серьезные вопросы, например -- сообщать ли тяжелобольному его диагноз и как именно это делать. Очень важное замечание -- далеко не все умирающие больные, с которыми они общались, умерли. Многие живы и по сей день. Просто на момент общения их состояние было критическим.

Не все умирающие умерли

С Максимом меня познакомили сестры Свято-Димитриевского сестричества.  Макс-- первый ВИЧ-инфицированный пациент, с которым сестрам пришлось столкнуться. Шесть лет назад в сестричество обратилась женщина, которая просила помочь своему родственнику умирающему от СПИДа. Сестры стали навещать Максима в больнице, куда его положили умирать. СПИД и туберкулез не оставляли ему шансов, он уже не вставал с постели. Да и опыт предыдущей жизни был печальным, наркотики привели Максима в тюрьму,  там он получил серьезную травму головы, после которой у него пропала речь.

Каким-то образом сестрам и священнику удалось найти контакт с Максимом. В больнице он впервые причастился, и вскоре состояние его стало улучшаться. Через некоторое время он встал на ноги. Сейчас Максу 33 года. С внешним миром он общается с помощью компьютера. Все эти годы Максим и его семья поддерживают контакт с сестрами милосердия, а священник, который шесть лет назад приходил к умирающему в больницу, стал духовником этой семьи. Вот такая история.

Как быть с умирающим?

Человек узнает свой диагноз. Диагноз его не внушает оптимизма. И вокруг человека моментально образуется пустота, как будто он уже умер. Никто не знает, о чем с ним говорить. А близкие, как правило напуганы и их сил хватает только на заботу о внешнем.

Почему-то считается, что лежачий тяжелобольной превращается в некий неодушевленный предмет, который можно без спроса перекладывать с места на место, и молча осуществлять за ним уход во имя его же блага. Вообще-то даже люди в коме способны различать приятные и неприятные ощущения, что уж говорить о живых! Поэтому правило хороших сиделок: всегда говорить, что собираешься с человеком делать и всегда спрашивать, у него самого, если есть хоть малейшая возможность выбора, а он-то сам -- как? Настроен он помыться с утра пораньше или может подождать до завтрашнего вечера?

Бояться «овощей» не надо. Их практически не бывает. А живой человек с живым всегда найдет способ общаться. Если человек лишен выражать свои чувства, это не значит, что он перестал мыслить и чувствовать. Фильм «Скафандр и бабочка» основанный на реальных событиях как раз об этом. Если не видели, посмотрите.

Как-то раз я была в детской доме-интернате для детей с тяжелыми неврологическими диагнозами и общалась с персоналом, который ухаживает за самыми тяжелыми, лежачими больными. Во всем отделении среди лежачих детей с тяжелой умственной отсталостью была одна девочка, которая никак не реагировала на окружающее. Все остальные дети общались с теми, кто за ними ухаживал. Общались невербально, создавая на ходу свою собственную систему знаков. Так мать общается с младенцем. Он  не говорит, но она -- понимает. Надо сказать, что в этом отделении у каждой сестры по уходу имелись свои «любимчики». Это был хороший интернат. Приходилось бывать и в других. Там, где лежачие больные с аналогичным диагнозом годами лежали в полной неподвижности, глядя в потолок. Этим детям вообще-то было около тридцати, но были они такие таких маленькие и худые, что назвать их взрослыми язык не поворачивался. Но в тот интернат стали пускать сестре милосердия. И через некоторое время пациентов была не узнать, впервые за долгие годы кто-то обратил на них внимание, с ними стали заниматься… В итоге некоторые, например дауненок Юлька, смогли даже стать на ноги. В одной из палат этого интерната лежал старый человек после тяжелого инсульта. Его назвали Генералом. Генерал с трудом подбирал слова, он забыл почти все, и был беззащитен как ребенок. Успокаивался, только если его держали за руку, так ему спокойнее.

-- Я уже старик... а когда был молодой, от лейтенанта дошел до генерала. Я был генерал.
-- А генерал выше маршала?
-- Конечно, маршал выше!-- Улыбка Генерала становится почти снисходительной,-- Не дай Бог с маршалом встречаться. Генерал танцует перед маршалом! Я в полусне маршала вспоминаю…
--А вы военным были всю жизнь?
-- До этого…-- Генерал мучительно собирает слова, -- вот до этого… что сейчас.

У генерала были дети, и, кажется, внуки. Он  говорил, что он их их «полузабыл». Все душевные силы Генерала прикроватная тумбочка. Если ее слишком близко подвинули, он не мог сосредоточиться.  А прошлое у него -- многоцветное, так он говорил мне, пока я держала его за руку. Генерал вскоре умер. Сестры рассказывали мне, что незадолго до смерти в ту же палату с тем же диагнозом положили его жену.

На самом деле для больного, страдающего человека можно сделать очень многое. Время до наступления смерти -- время жизни. И это время -- наше. Не умирайте раньше смерти, не хороните своих близких досрочно. Успеть можно очень многое. Пока мы живы, смерти нет. Не бойтесь любить и проявлять свою любовь.

Надейся на небо

Но что делать, если те самые бытовые не решаемые проблемы нависли над тяжелобольным человеком и кажется, что выхода нет? Надеяться на Бога. Я знаю по крайней мере двоих людей, которые именно так и поступали. Эти две женщины в своих непростых ситуациях держались просто и с достоинством, ничего не требовали, за все благодарили, молились и надеялись на Бога.

От Галины в детстве отказалась мать. Почему-то вот взяла и отказалась от одной из дочерей, отдала в детский дом. Галина мечтала о детях. Каким-то образом ей, незамужней, без особых проблем удалось усыновить мальчика-отказника. Она очень любила своего сына. Когда мальчику было лет 12, Галина заболела. Рак. Операция и тяжелые неприятные последствия этой операции. Не было ни жилья, ни денег, была тяжелая болезнь и невозможность заработать на жизнь. В этот момент мы и познакомились с Галиной. Нужно было собрать средства им с сыном на жизнь, мне предстояло написать статью. Я думала, что она тихая и печальная женщина в платочке. А она оказалась живая, веселая, счастливая. Счастливая, потому что любила Бога и надеялась на Него. Детдомовка, она относилась к Богу, как к любящему отцу, буквально. Счастливая, потому что у нее был сын, потому что операция сохранила и продлила ей жизнь, а жить было нужно, ради сына. Я могу сказать, что видела счастливого человека. Чиновнику, который гнал ее из кабинета, ссылаясь на то, что на документе «нечеткая печать», она говорила: «Я живу на иждивении у Господа Бога. Как хотите, так это и понимайте! Кроме ребенка у меня ничего нет». Удивительно, но все время находились люди, которые ей помогали Галине. Вскоре городская администрация предоставила им с сыном квартиру, в которой, собирая «с миру по нитке» они смогли делать ремонт. Мы встречались еще несколько раз, и каждый раз я не уставала удивляться этой женщине, ее энергии и жизнелюбию. Галина смогла простить свою мать и наладила с ней отношения. Самой большой радостью для Галины стала поездка в Дивеево, где она на коленях благодарила Бога за все. В числе прочих в судьбе Галины принимала участие известный врач и общественный деятель, именно ей, умирая, Галина оставила своего мальчика.

Вторая женщина -- Анна. В тот момент, когда мы с ней встретились, она ждала третьего ребенка. Двое первых были -- пятилетняя малышка и 8-летний лежачий тяжелый инвалид. Анна родилась в многодетной семье. Анна -- третья, а Анатолий, младший, -- инвалид детства. Отец рано умер, мама одна воспитывала пятерых детей. Анна помогала матери заботиться о брате. Но вышло так, что ее первенец тоже родился инвалидом и занял место на диване рядом с братом. Родовая травма, ДЦП. Страшное повторение судьбы. После появления на свет Артема у Анны начались размолвки с мужем, а после рождения второго ребенка, дочери Лизы, брак распался. Алименты на двоих детей Анна пыталась взыскать через суд, но безуспешно. Всей семьей жили на пособие и пенсию Артема. Не хватало денег, не хватало памперсов (государство выдает их из расчета памперс в день, а уходит -- больше). Тут и обратились за помощью. Я поехала в гости, чтобы узнать, как живет эта семья.

Забеременев в третий раз, Анна решила рожать. Точнее, у нее даже сомнений не было.

На вопрос, кого она больше хочет мальчика, или девочку, она ответила, показав на свой живот: «Там же уже кто-то есть! Вот его и хочу!» Вскоре оказалось что «там», в животе был чудесный здоровый мальчик. Его назвали  Михаилом. Статья об Анне вызвала в сети многочисленные отклики. «Рожать третьего ребенка, имея на руках инвалида -- безумие!» -- писали в комментариях. Придя в маленькую, переселенческую квартиру Анны я поразилась чистоте почти хирургической. Такой порядок за один день не наведешь, видно, что это привычка. Лиза, которой еще не было шести,  уже во всем помогала маме. Вещей было немного, но каждая -- на своем месте. Главная радость, конечно, маленький, Мишка. «Этот ребенок принесет вам счастье!» -- сказал Анне священник, к которому она пришла вся в слезах, узнав о своей нежданной беременности. Мишка родился здоровеньким, растет всем на радость. Даже его отец заходил как-то с ним поиграть, впрочем, этим его участие в жизни сына пока что и ограничилось. Конечно, в жизни Анны хватает трудностей, многое даже чисто физически тяжело, например, каково одной втащить по лестнице подросшего первенца, который весит больше 35 кг. Но далеко не каждая женщина может, как Анна, сказать, что она -- счастлива. Я надеюсь, что сейчас в жизни Анны все хорошо. А с трудностями она справится.

Когда у меня возникают какие-нибудь проблемы и встает вопрос «что делать?», я вспоминаю этих двух женщин. Их безграничное доверие Богу, любовь к своим детям и полное отсутствие ропота. Держаться? Зубами за воздух! Надеяться? На Бога. Как показывает мой небольшой опыт -- это самое надежное.